Новости на Тверской.13 - СМИ Журнал: новости со всего мира » Здравоохранение » Мальчик с редким наследственным заболеванием получит помощь

22 октября 2011 в 01:28: Мальчик с редким наследственным заболеванием получит помощь

Мальчик с редким наследственным заболеванием получит помощь

Представитель пресс-службы Светланы Агапитовой, уполномоченного по правам ребенка в Санкт-Петербурга, сообщил СМИ о том, что власти решили выделить необходимые средства для лечения мальчика, страдающего мукополисахаридозом, редким наследственным заболеванием. Для приобретения дорогостоящего препарата «Элапраза» выделяется сумма 7,41 миллионов рублей. Именно такая сумма необходима для лечения двенадцатилетнего Юры Веселова, болеющего мукополисахаридозом второго типа, или синдромом Хантера. Всю сумму, как решила комиссия по вопросам оказания экстренной социальной помощи города Санкт-Петербург, будет перечислена на счет ребенка с третьего октября нынешнего года до начала 2012 года. Комитет принял решение о поэтапном предоставлении средств.

В связи с тем, что потребности ребенка в дорогостоящем препарате могут возрасти, может быть увеличена и сумма, которую указал комитет. Об этом сообщила пресс-служба Агапитовой. Напомним, что летом этого года Любовь Веселова, мама Юры, обратилась с исковым заявлением в суд, по поводу не выполнения комитетом здравоохранения города Санкт-Петербург своих обязанностей. По ее словам, комитет ответил отказом на просьбу выделить средства на лечение ее сына. Комитет в своем отказе ссылался на нехватку средств. В своем выступлении перед средствами массовой информации Анатолий Симаходский, представитель Комитета здравоохрнения, озвучил предложение об организации сбора денежных средств на лекарства Юре Веселову.

Организовать данную благотворительную акцию он предложил журналистам. Синдром Хантера является одним из редчайших заболеваний по генетической линии. Это одна из форм мукополисахаридоза. Первые признаки данного заболевания обнаруживаются еще в двух - четырехлетнем возрасте, когда у ребенка наблюдаются явные утолщения губ, языка, ноздрей, проявляются дефекты в костной и хрящевой тканях. В этом возрасте может наблюдаться только снижение подвижности суставов. Кроме того, могут быть задержки в росте и наличие частых респираторных заболеваний. Лечение данного заболевания возможно только одним препаратом, которым и является «Элапраза». Болезнь Юры Веселова носит прогрессирующий характер и без надлежащего лечения, связанного с приемом данного препарата, врачи не могут дать благоприятный прогноз для жизни ребенка. Для того, чтобы принимать дорогостоящий препарат в течение года, необходимо тридцать миллионов рублей.
Раздел известия: Здравоохранение / Прочитано 1394 раз

Читайте также:

  • 1. Требование обеспечить лекарствами ребенка с мукополисахаридозом
  • Министерство здравоохранения Новосибирской области оспорит решение суда, пр ...
  • Федеральному центру предлагают оплатить лечение редких заболеваний
  • Петербург обратится к Медведеву с просьбой решить судьбу 33 сирот
  • Грипп в Москве: Зима и наше здоровье
  • В Санкт-Петербурге решили отреставрировать множества зданий
  • Испытания антипсихотиков на здоровых Австралийских школьниках отменили
  • Реклама лекарства Долар обернулась крупным штрафом
  • За 24 тысячи долларов можно выбрать пол ребенка
  • Американские ортопеды: лечение травами может усугубить положение
  • Верховная Рада может сократить перечень условий, которые являются причинной ...
  • Третье дело возбудили после избиения детей в хабаровском доме ребенка
  • ЧМ-2018 в Санкт-Путурбурге: Чемпионата Мира не будет?
  • Найдено и уже опознано тело Сергея Полевого
  • Комиссия обнаружила несколько нарушений в деятельности медперсонала
  • Кетогенная диета стала источником лекарства от эпилепсии
  • Биодобавки: Рекламу запретят повсеместно?
  • Очередная смерть усыновленного ребенка в американской семье
  • Найдена мать ребенка, оставленного умирать на берегу реки в ЕАО
  • Маленькая жительница подмосковного Подольска умерла от бешенства
  • Имя:
    E-Mail:
    Текст:
    Введите код:

    В какой стране Вы бы хотели жить?

    Украина
    Россия
    Страны ЕС
    США
    Канада
    Новая Зеландия
    Кипр
     

    Последние публикации

  • Регистрация фирмы в Польше
  • Компания Paulig подвела итоги работы в России за пять лет
  • Отели в Киеве, в центре.
  • Стандартизация способствует локализации в России производства иностранных компаний индустрии детских товаров
  • Страны G7, санкции не обязательно должны быть идентичными
  • Букмекерские конторы дали спорт прогнозы онлайн и ставки лайв на лидерство в чемпионате Испании по футболу
  • Спутник модификация GOES-R будет наблюдать космическую погоду
  • Эннио Морриконе вынужден приостановить гастроли
  • Пасхальные столы ломятся от избытка калорийный блю
  • В «Моем мире» запущен сервис видеоканалов схожий с Youtube
  • Страшная давка в Ватикане
  • Менеджер Бибера назвал шуткой заявление певца об уходе из музыки

  • Популярные новости

    Партнеры

    Календарь

    «    Ноябрь 2018    »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
     
    1
    2
    3
    4
    5
    6
    7
    8
    9
    10
    11
    12
    13
    14
    15
    16
    17
    18
    19
    20
    21
    22
    23
    24
    25
    26
    27
    28
    29
    30
     

    Профиль